まごころ機構について

NPO法人小児がん・まごころ機構は、内閣府IT戦略本部の「医療情報化促進事業」(シームレスな地域連携医療、どこでもMY病院構想)の一環として実施した「小児がん長期ケア事業」を事業終了後も継続するため、理事長古川貞二郎を中心に設立したNPO法人です。

＜実施した事業名＞
・「平成22年度医療情報化促進事業」2011.4−2012.3
・「平成23年度東北復興に向けた地域ヘルスケア構築推進事業」2012.4-2013.3

＜実施した事業内容＞
患者・家族のQOL向上することを目的にICTを活用して以下を実現

患者が成人後も、患者・家族双方の地域を限定せず継続的に長期にフォローアップする仕組み
体だけでなく心もケアできる仕組み
小児がんの様々な課題解決に向けた、患者・家族・医療者・NPOが連携できる仕組み

設立後は上記に加え、
小児がん拠点病院中央機関である国立成育医療研究センターの小児がん長期フォローアップへの取り組み支援を行い、さらに、日本小児血液・がん学会(JSPHO)、日本小児がん研究グループ(JCCG)、公益財団法人がんの子どもを守る会(CCAJ)とも連携し、永続的な小児がん長期フォローアップの仕組みの確立を支援する活動を行なって参りました。

現在は、小児がん分野における診断、治療、治療終了後の生涯にわたる長期フォローアップを推進するにあたり、日本および発展途上国等の小児がん患者、小児がん経験者およびその家族が、下記のような永続的な社会の仕組みを実現するため、国内外を問わず広く支援を行なっています。

適切な診断・治療を受けられる
治療後も安心して充実した生活を続けていくことができる

また、上記を推進するため、行政、医療者、学会、研究グループ、患者団体等、小児がんに関連する組織が円滑に連携し機能していくための支援も行なっています。